Amming av barn med Downs syndrom

Tilbake

På lik linje med amming av andre barn, kan amming av barn med Downs syndrom være uproblematisk, utfordrende eller noe midt i mellom. Iblant fungerer ikke ammingen overhodet. Barna med Downs syndrom har ekstra utfordringer med amming. Et vanlig problem er lav muskelspenning. Men, det finnes måter å hjelpe barnet på som kan gjøre ammingen enklere.

Kilder:
Kilder:

1.     Thomas J, Marinelli KA. ABM Clinical Protocol #16: Breastfeeding the Hypotonic Infant, Revision 2016. Breastfeed Med. 2016;11(6):271–6.
2.     Page-Goertz S. The Ill Child: BreastfeedingImplications. I: Wambach K, Riordan J, redaktører. Breastfeeding and Human Lactation. 5 th. Burlington: Jones & Bartlett; 2016. s. 717–73.
3.     Helsing E, Häggkvist A-P. Barnet har startvansker eller er sykt. I: Amming - til deg som vil amme. 1. utg. Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad & Bjerke AS; 2008. s. 165–93.
4.     Wilson-Clay, Hoover. Breastfeeding in Special Circumstances. I: The Breastfeeding Atlas. sixth. Texas: LactNews Press; 2017. s. 130–43.
5.     Barros da Silva R, Barbieri-Figueiredo M do C, Van Riper M. Breastfeeding Experiences of Mothers of Children with Down Syndrome. Compr Child Adolesc Nurs. 2018;4193:1–15.
6.     Morales-Demori R. Congenital heart disease and cardiac procedural outcomes in patients with trisomy 21 and Turner syndrome. Congenit Heart Dis. desember 2017;12(6):820–7.
7.     Ip S, Chung M, Raman G, Chew P, Magula N, DeVine D, mfl. Breastfeeding and maternal and infant health outcomes in developed countries. Evid Rep Technol Assess (Full Rep). april 2007;(153):1–186.
8.     Kramer MS, Kakuma R. Optimal duration of exclusive breastfeeding. Cochrane database Syst Rev. august 2012;(8):CD003517.
9.     Ram G, Chinen J. Infections and immunodeficiency in Down syndrome. Clin Exp Immunol. april 2011;164(1):9–16.
10.     Romero CC, Scavone-Junior H, Garib DG, Cotrim-Ferreira FA, Ferreira RI. Breastfeeding and non-nutritive sucking patterns related to the prevalence of anterior open bite in primary dentition. J Appl Oral Sci. april 2011;19(2):161–8.
11.     Horta BL, Loret de Mola C, Victora CG. Breastfeeding and intelligence: a systematic review and meta-analysis. Acta Paediatr. desember 2015;104(467):14–9.
12.     Génova L, Cerda J, Correa C, Vergara N, Lizama M. Good health indicators in children with Down syndrome: High frequency of exclusive breastfeeding at 6 months. Rev Chil pediatría. februar 2018;89(1):32–41.
13.     Sooben R. Breastfeeding patterns in infants with Down’s syndrome: A literature review. Br J Midwifery. 2012;20(3):187–92.




amming-av-barn-med-downs-syndrom 

Foto: Privat

De fleste barn med Downs syndrom (90 prosent) har lavere muskelspenning i hele kroppen, også kalt hypotoni, sammenlignet med andre barn. Lav muskelspenning påvirker kjevemuskler, tunge og lepper som gjør at barnet kan ha utfordringer med å lage vakuum – noe som er en forutsetning for å kunne die effektivt. Når tungen blir påvirket, svekkes tungens bølgebevegelser. Bølgebevegelsene gjør at brystet melkes og er derfor viktige for effektiv melkeoverføring (1).


Lav muskelspenning gjør også at det kan bli vanskelig for barnet å «samle kroppen», det vil si å ligge med bøyde armer og ben som er gunstig for sugerefleksene. Du kan da hjelpe barnet til å samle kroppen, og hodet kan trenge støtte under ammingen. Det er ikke alltid barnets evne til å suge, svelge og puste rytmisk er tilstede. Fravær av rytmisk suging betyr ikke at det ikke får til å die, barnet må bare få gjøre det på sin måte og bruker kanskje lengre tid (1–3).

Mødre til barn med Downs syndrom beskriver at de vanligste årsakene til at ammestarten byr på utfordringer er at barna er sugesvake, trøtte og sover mye. De må kanskje bruke mye tid på å vekke og holde barnet våkent under måltidene, og passe på at barnet får i seg nok melk. For lavt inntak av melk kan gjøre barnet enda trøttere. Les mer om trøtte babyer her.

Foreldres erfaring er at trettheten og sugesvakheten bedrer seg med tiden. Det er ikke uvanlig at barn tar brystet selv etter flere uker med pumping (3,4). Det er viktig å huske at graden av lav muskelspenning og tretthet er veldig individuelt, og at det ikke nødvendigvis er et problem for alle barn med tanke på ammingen.

Mødre til barn med Downs syndrom kan selvsagt også ha helt «vanlige ammeproblemer» som oppleves problematiske, for eksempel såre bryst og brystbetennelse (5).

Hjertefeil, prematuritet og brekninger

Medfødt hjertefeil finnes hos omtrent 50 prosent av barn med Downs syndrom (6). Dette kan gi ekstra utfordringer for ammingen. Det avhenger av hvordan hjertefeilen påvirker barnet, men også mors melkemengde og muligheter for å legge til rette for amming har betydning(2). ​Les mer om amming av barn med hjertefeil her.

Barn med Downs syndrom er ofte født prematurt, noe som også vil kunne påvirke ammingen. Les mer om premature barn her.

Ved noen tilfeller kan lav muskel spenning i munn og tunge gi utslag i at barnet lett brekker seg. Barnet kjenner ikke melken i munnen og reagerer med å brekke seg når melken når svelget. Hvis brekninger er mye uttalt må barnet sondeernæres til det bedrer seg.

Mye oppfølging av barnet i tillegg til helsestasjon (legebesøk hos forskjellige spesialister, logoped, oppfølging av syn, med mer) kan forstyrre pumperutiner og blir spesielt krevende hvis barnet trenger mye tilrettelegging for å spise.

Hvordan kan du gjøre ammingen enklere?

Det er mye du kan gjøre for å støtte barnet ditt dersom ammingen er vanskelig. I Ammehjelpens artikkel om sugesvake barn finner du mange generelle tiltak, men også spesielle tiltak som kan prøves hvis barnet har svak muskelspenning. Ammehjelpen har også artikler om amming av trøtte barn, barn med hjertefeil og premature.

Munnmotorisk stimuli kan være til god hjelp for å bedre evnen til å die. Det finnes mange logopeder med kompetanse på dette og som kan gi god veiledning. Se lenker under artikkelen.

 

Bruk av kopp, hjelpebryst og flaske

Det finnes ingen grunn til å tro at barn med Downs syndrom må øve opp sugeferdigheter ved å spise av flaske for å få til amming (1). Derimot kan det være nødvendig å bruke kopp, hjelpebryst, flaske, og noen ganger sonde, helt eller delvis for at barnet skal få nok mat. Kopp kan være vanskelig hvis tungen ikke er i full vigør og/eller barnet har lett for å sette i halsen. Gi det noen forsøk, men vær oppmerksom på hva som fungerer for ditt barn. Det beste er å avvente introduksjon av flaske inntil barnet tar brystet. Men hvis det tar lang tid å få til ammingen eller at alternativene ikke fungerer, kan flaske være det mest hensiktsmessige og praktiske valget (3,4). Barn med Downs syndrom har også en lavere vektoppgang, noe man bør ha i tankene før eventuell tilleggsernæring til morsmelk blir introdusert (2).  Les mer om tilmating i artikkelen om sugesvake barn og i artikkelen om langsom flaskemating.

Har barn med Downs syndrom spesiell nytte av morsmelk og amming?

Mange barn med Downs syndrom er mer utsatt for infeksjoner og kan derfor ha ekstra god bruk for morsmelkens infeksjonsbeskyttende egenskaper. Den hyppigste infeksjonen er ørebetennelse som morsmelkernæring også beskytter mot (7–9). Amming stimulerer munn- og tungemuskler (10), som kan ha betydning for barnets mimikk, språk- og spiseutvikling. Forskning har også vist at morsmelkernæring gir gevinster når det gjelder høyere IQ og bedre resultater i skolearbeid (11).

Pumping

For mange er det nødvendig å håndmelke eller pumpe for å starte melkeproduksjonen, og for noen må pumping til for å holde melkeproduksjonen ved like. Det kan også være nødvendig å pumpe ved siden av ammingen over lengre tid når barnet har utfordringer med å få tak på brystet.

Hvor mange blir ammet?

Vi vet ikke noe om ammeforekomst av barn med Downs syndrom i Skandinavia. De fleste studier fra andre land viser lav ammeforekomst (2). Men, en studie fra Chile viste høye ammetall: Av 73 mødre som hadde født barn med Downs syndrom ble 71 prosent ammet ved 6 måneders alder, 46 prosent ble fullammet. Hos spedbarn generelt i Chile var andelen fullammede 56 prosent ved seks måneder. Sykeligheten, som f. eks. forekomst av hjertefeil, var representativ for barn født med Downs syndrom. Bruk av ernæringssonde og sykehusinnleggelse var de faktorer som hadde sammenheng med avsluttet fullamming før seks måneder (12). Sykehusinnleggelser og sykdom, slik som hjertefeil, er også knyttet til vanskeligheter med amming i andre studier (13). Denne studien viser at det er fullt mulig å få til amming over lengre tid!

Tanker og følelser

Å bli foreldre til en baby født med Downs syndrom er forbundet med mange følelser og tanker. Gleden over å ha fått et barn er ofte blandet med bekymringer og funderinger om hva som vil skje i fremtiden. Foreldre beskriver følelser som redsel, sinne, sjokk, skyld og skam (5,13). Det er svært viktig å få støtte av familie og helsepersonell, både emosjonelt og praktisk, og å få konkret og individuelt tilpasset hjelp med ammingen (5). Mødre beskriver i en kvalitativ studie at det var krevende å få til amming i en helt ny livssituasjon (5). Depresjon, frustrasjon og for lite melk er også nevnt av mødre som grunn til at ammingen ikke fungerer (13).
Det kan være til stor hjelp å komme i kontakt med foreldre i samme situasjon, se lenker under artikkelen.

Når amming og pumping ikke fungerer

Det kan ta tid før ammingen fungerer, og noen ganger får ikke barnet til å ta brystet overhodet. Du kan bli nødt til å starte melkeproduksjonen med pumpe, og/eller å pumpe over lengre tid – enten fordi melkeproduksjonen kanskje ikke kommer ordentlig i gang, eller at den minker over tid. Det er dessverre ikke uvanlig å kjenne på en følelse av ikke å strekke til, mislykkethet og skyld hvis ammingen ikke fungerer, eller hvis melkeproduksjonen går ned. Sliter du med å godta hvordan det ble, snakk gjennom ammeforløpet med en klok venn eller venninne, en ammehjelper eller helsepersonell du føler tillit til. Slik kan du få plassert hvor problemene oppsto, noe som kan bidra til å gi deg mindre vonde følelser.

Prøv å samle din oppmerksomhet om alt det du faktisk har klart å få til, for eksempel melken du har gitt, om det så var bare noen dager. Å gi et barn kjærlighet og varme, respons og bekreftelse, mat og tørre bleier er ikke avhengig av amming eller melkeproduserende bryst.  Barnet har en masse ressurser, prøv å fokusere på alt det barnet mestrer. Ta med hver eneste lille fremgang og gled deg over dem og over barnets personlighet.
Årsakene til at amming ikke fungerer er alltid sammensatt. Vær raus med deg selv, og vær fornøyd med din innsats.

Tusen takk til foreldre i foreningen Veslas koffert for initiativ og samarbeid med denne artikkelen!

Munnmotorisk stimuli:
Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser


Foreldreforeninger og andre informative lenker:

http://veslaskoffert.com/
http://www.nnds.no/
http://www.ffo.no
http://www.nfunorge.org/


Kilder:

1.     Thomas J, Marinelli KA. ABM Clinical Protocol #16: Breastfeeding the Hypotonic Infant, Revision 2016. Breastfeed Med. 2016;11(6):271–6.
2.     Page-Goertz S. The Ill Child: BreastfeedingImplications. I: Wambach K, Riordan J, redaktører. Breastfeeding and Human Lactation. 5 th. Burlington: Jones & Bartlett; 2016. s. 717–73.
3.     Helsing E, Häggkvist A-P. Barnet har startvansker eller er sykt. I: Amming - til deg som vil amme. 1. utg. Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad & Bjerke AS; 2008. s. 165–93.
4.     Wilson-Clay, Hoover. Breastfeeding in Special Circumstances. I: The Breastfeeding Atlas. sixth. Texas: LactNews Press; 2017. s. 130–43.
5.     Barros da Silva R, Barbieri-Figueiredo M do C, Van Riper M. Breastfeeding Experiences of Mothers of Children with Down Syndrome. Compr Child Adolesc Nurs. 2018;4193:1–15.
6.     Morales-Demori R. Congenital heart disease and cardiac procedural outcomes in patients with trisomy 21 and Turner syndrome. Congenit Heart Dis. desember 2017;12(6):820–7.
7.     Ip S, Chung M, Raman G, Chew P, Magula N, DeVine D, mfl. Breastfeeding and maternal and infant health outcomes in developed countries. Evid Rep Technol Assess (Full Rep). april 2007;(153):1–186.
8.     Kramer MS, Kakuma R. Optimal duration of exclusive breastfeeding. Cochrane database Syst Rev. august 2012;(8):CD003517.
9.     Ram G, Chinen J. Infections and immunodeficiency in Down syndrome. Clin Exp Immunol. april 2011;164(1):9–16.
10.     Romero CC, Scavone-Junior H, Garib DG, Cotrim-Ferreira FA, Ferreira RI. Breastfeeding and non-nutritive sucking patterns related to the prevalence of anterior open bite in primary dentition. J Appl Oral Sci. april 2011;19(2):161–8.
11.     Horta BL, Loret de Mola C, Victora CG. Breastfeeding and intelligence: a systematic review and meta-analysis. Acta Paediatr. desember 2015;104(467):14–9.
12.     Génova L, Cerda J, Correa C, Vergara N, Lizama M. Good health indicators in children with Down syndrome: High frequency of exclusive breastfeeding at 6 months. Rev Chil pediatría. februar 2018;89(1):32–41.
13.     Sooben R. Breastfeeding patterns in infants with Down’s syndrome: A literature review. Br J Midwifery. 2012;20(3):187–92.